נלחמים בסטיגמות, חוגגים בקייטנה: כך אגודת הפסוריאזיס מסייעת למטופלים

בראשית שנות ה-70, קומץ חולים בפסוריאזיס נסעו לטיפולים בים המלח ופגשו שם מטופלים כמותם, מכל העולם. הם למדו אז שמדינות המוצא של המטופלים הזרים מימנו את שהייתם בים המלח, בעוד שבאותה העת - משרד הבריאות הישראלי לא השתתף במימון עבור חולי פסוריאזיס כאן בארץ.

האגודה נוסדה במטרה לשנות את המצב והיעד הראשון שקבעה לעצמה היה להביא את משרד הבריאות להשתתף בעלויות הטיפולים. ״המאבק ההוא נחל הצלחה״, מספרת קציר. ״כיום, קופות החולים מממנות לחולי פסוריאזיס מחצית מעלות השהייה בים המלח״. בימינו, האגודה מארגנת טיפולים בים המלח פעמיים בשנה ופועלת מול בתי המלון באזור בכדי לשריין חדרים במחירים אטרקטיביים, לרווחת המטופלים. במקרים פרטניים, אף ניתן למטופלים סיוע מוגדל.

גם היום, עדיין ישנה בורות בכל הנוגע למחלת הפסוריאזיס, וקיימות סטיגמות שגויות רבות סביבה.,קובעת יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית. ״יש עדיין אנשים בציבור שחושבים שפסוריאזיס זו מחלה מדבקת, נרתעים ממנה ומתרחקים ממי שמתמודד איתה. זאת למרות פעילות הסברה בתקשורת, צעדה שנתית שמקיימת האגודה אחת לשנה וקמפיינים להעלאת מודעות כמו ׳אתה יכול לחבק - זה לא מדבק׳״.

כ 2-4% מהישראלים מתמודדים עם פסוריאזיס - מחלת עור דלקתית כרונית המאופיינת בנגעים אדומים ומגרדים על פני העור. המחלה עשויה להופיע בכל גיל וכשהיא מתלקחת על העור, קשה לפספס אותה. המשמעות היא שלצד ההתמודדות עם התסמינים הפיזיים, מזומנים למטופלים גם אתגרים רגשיים וחברתיים. ״יש למשל לא מעט צעירים עם פסוריאזיס שמתמודדים עם רגשות בושה סביב מחלתם. הם מתקשים למצוא זוגיות. מטופלים מבוגרים נתקלים לפעמים בקשיים כשהם מסבירים למעסיק שהתמודדות עם פסוריאזיס מצריכה בחלק מהמקרים לצאת לטיפולים שנתיים", מסבירה קציר.

בעשורים האחרונים זמינים למטופלים שלל טיפולים ביולוגים שמאפשרים התמודדות טובה יותר עם המחלה, לא מעט הודות לפעילותה של אגודת הפסוריאזיס הישראלית שנלחמה על הכללתם בסל התרופות והביאה את קופות החולים להכיר בכך שמדובר במחלה כרונית. הודות לכך, נקבעה תקרת תשלום לרבעון, שחוסכת למטופלים אלפי שקלים עבור כל טיפול. בזכות הטיפולים החדשים, בעידן הנוכחי אפשר לשאוף לעור נקי מפסוריאזיס וגם לטפל בתחלואה נלווית שאופיינית למחלה, כגון דלקת מפרקים פסוריאטית או מחלת קרוהן. "היום אנחנו יודעים שמי שאינו מטופל, סיכוייו לחלות בעודף משקל, לחץ דם או סוכרת גבוהים, כי מדובר במחלה רב "מערכתית", אומרת קציר.

האגודה גם לוקחת חלק במחקרים, עורכת כנסים והרצאות ומעדכנת בדבר חידושים והתפתחויות במחקר. חברותה בארגון הבינלאומי של עמותות פסוריאזיס מאפשרת לה להיות תמיד עם יד על הדופק. מעבר לכך, האגודה מפעילה קבוצות תמיכה לחולים, שבהן אפשר לחלוק תובנות, לדבר על קשיים ולהתמודד ביחד עם רגשות כמו בושה או דכאון, שהם מנת חלקם של לא מעט מטופלים. כמענה לאתגרים הללו, האגודה מעניקה למטופלים מעטפת רחבה של ייעוץ ותמיכה.

האגודה עושה מאמץ מיוחד לסייע לילדים שמתמודדים עם פסוריאזיס, שכן מדובר באוכלוסייה רגישה במיוחד לקשיים החברתיים והנפשיים שהמחלה מביאה עמה. "ההתמודדות של ילדים עם המחלה הרבה יותר קשה בהשוואה להתמודדות של מבוגר״, מדגישה קציר. לא פעם, נציגי האגודה מגיעים לבית ספר בו לומד ילד המתמודד עם פסוריאזיס, במטרה לסייע לו ולשוחח עם בני כיתתו על המחלה. 

אבל גולת הכותרת היא ללא ספק פעילות "קייטנת ילדי השמש". הקייטנה מתקיימת מדי קיץ בים המלח, זה למעלה משלושה עשורים. הפעילות מסובסדת על ידי העמותה והמדריכים פועלים בהתנדבות. "זהו פרויקט חיינו", אומרת יונה בסיפוק. ״בשגרת היומיום שלהם, לילדים עם פסוריאזיס אין כמעט אפשרות לפגוש ילדים אחרים במצב דומה. למשך 18 לילות, הקייטנה מאפשרת להם את זה. יש הורים שחוששים לשלוח את הילד אל מחוץ לבית לפרק זמן ממושך כל כך, אבל הם רואים מהר מאוד שהילדים מפסיקים להתקשר אליהם ועם סיום הקייטנה כולם עומדים ומתחבקים. ילדי הקייטנה הופכים להיות המשפחה השנייה שלהם", היא מסכמת. "כשרואים את הילד מאושר ובנסיגה של המחלה - זה שווה הכל".

לכן מאוד חשוב לנו שכל חולי הפסוריאזיס יצטרפו ויהיו חלק מהאגודה, כדי שנוכל להמשיך לפעול למען האינטרסים של כלל החולים, ביעילות מירבית. לפרטים נוספים..צור קשר 6247*

www.psoriasis.org.il