פייגא מרקס נאבקת במיגרנה מאז ילדותה. כשעלתה לישראל גילתה מחסור במידע זמין על המחלה - והחליטה לשנות את המצב. היא הקימה את עמותת ״הראש הכרוני שלי״ שמנגישה מידע על טיפולים וזכויות, מסייעת עם הבירוקרטיה ופועלת לשינוי היחס כלפי הסובלים ממיגרנה
פייגא מרקס, יו"ר עמותת "הראש הכרוני שלי"
מאז שפייגא מרקס זוכרת את עצמה - היא סבלה מכאבי ראש. ״כל הילדות שלי נטלתי משככי כאבים. לא יכולתי לצלול לעומק בבריכה כי הראש שלי היה מתפוצץ. ככל שהתבגרתי, הבנתי שבעצם כואב לי כל הזמן״, היא מספרת. מרקס (34) נולדה בפלורידה, ארצות הברית, גדלה בניו ג'רזי ומתגוררת כיום בבית שמש. רק אחרי השירות הצבאי אובחנה כסובלת ממיגרנה - מחלה נוירולוגית כרונית המאופיינת בכאבי ראש פועמים וחמורים, המלווים לעיתים בבחילות ורגישות לאור ולקול.
התקף מיגרנה עלול להימשך שעות ארוכות עד כמה ימים. כשמדובר במיגרנה כרונית שגורמת לכמה התקפים מדי חודש - הסבל רב והפגיעה באיכות החיים ניכרת. ״היו מזמינים אותי להצטרף לערב בנות והייתי עונה: ׳אני לא עושה דברים כאלה׳. אף אחד לא הבין למה", משתפת מרקס. ״נהייתי מבודדת חברתית כי לא יצאתי לטיולים ולא השתתפתי באירועים - כל הזמן כאב לי הראש״.
״ניסיתי טיפולים רבים ולא ידעתי מה לעשות. חברה סיפרה לי על קבוצות תמיכה בפייסבוק והציעה שאצטרף. זה שינה את כל התמונה - גיליתי עולם של אנשים שנמצאים איתי באותה סירה. שסובלים כמוני, איבדו בני זוג, מתקשים למצוא עבודה ולהחזיק בה - ואף אחד לא מבין אותם. התחלתי לחקור את הנושא והבנתי שחסר המון ידע בישראל. התעקשתי לקבל טיפול חדש, שיצא באותה העת, כשלא ידעו בארץ שזו בכלל אופציה״.
זה היה השלב שבו החליטה לסייע למטופלים כמותה. ״התחלתי לפעול כדי להביא לשינוי. אחרי שצברתי ניסיון, ידע וקשרים בתחום, הקמתי ב-2020 את עמותת ׳הראש הכרוני שלי׳".
במה העמותה עוסקת?
״אנחנו עוסקים במה שחשוב למטופלים עם מיגרנה. למשל, טיפולים חדשים ויעילים הגיעו לשוק בשנים האחרונות, אבל מחירם גבוה ומרביתם אינם כלולים בסל התרופות. רצינו לעזור למטופלים לקבל טיפול מבלי לשלם משכנתה. ביצענו סקרים, רתמנו חברי כנסת ואנחנו מתאמצים להכניס את הטיפולים המתקדמים לסל. אנחנו גם מעלים מודעות לכך שיש חולים הזכאים לקבל את הטיפולים הללו באופן מוזל דרך הביטוח בקופות החולים, או באמצעות ביטוחים פרטיים״.
״אנחנו עוסקים רבות גם בבירוקרטיה שנלווית לטיפולים״, ממשיכה מרקס. ״ראשית, אין בישראל נוירולוגים רבים מומחים בתחום. שנית, לפי המדיניות, המטופלים מחויבים לעבור לא מעט קווי טיפול כדי להיות זכאים לקבל טיפול מתקדם, שעשוי לעזור להם. צריך להתאמץ כדי לקבל הכרה. זו המחלה הנוירולוגית הנפוצה בעולם, אבל אנשים לא מייחסים לה מספיק חשיבות״.
בציבור הרחב אין מספיק מודעות למחלה ולהשפעותיה?
״מיגרנה נפוצה פי שלושה בקרב נשים לעומת גברים״, היא מדגישה. ״אז לנשים, למשל, הסביבה אומרת שהן ממציאות כדי למשוך תשומת לב. מאשימים את הסטרס או את הילדים. לא! זו מחלה נוירולוגית מורכבת וקשה. אנחנו כל הזמן עוסקים בהסברה, גם מול המטופלים וגם מול הציבור הרחב, כדי שיבינו טוב יותר את הקשיים בהתמודדות״.
איך מטופלים מצליחים לשמור על תקווה?
״הדור החדש של הטיפולים הוא בשורה אמיתית", קובעת מרקס. "זה לא שרביט קסם - כל אחד יושפע בצורה שונה, אבל הפעם מדובר בתרופות ייעודיות למיגרנה שמצליחות לסייע למטופלים לחזור לתפקוד. עם אפשרויות הטיפול הקיימות כיום, היום כללי המשחק השתנו - אנשים עם מיגרנה כבר לא מפחדים לחיות.
אני גם מסבירה לאנשים שהמסע של כל חולה הוא שונה ומזכירה שכל הזמן מפתחים חידושים בתחום. המסר שלי הוא - אל תוותרו! בדקו מול הרופאים המטפלים ואם משהו לא עובד, פשוט נסו טיפול אחר״.
"כדאי גם לפנות אלינו, בקבוצת הפייסבוק ׳הראש הכרוני שלי'. אנחנו פה בשביל להקשיב לחולים, שידעו שיש מישהו שמבין מה הם עוברים. אני עצמי עדיין חיה עם מיגרנה״, היא מסכמת. ״חשוב לשתף את הסיפורים. רק ביחד נחנך את הציבור ואת מערכת הבריאות שמיגרנה היא מחלה מורכבת המצריכה יחס אחר. אני רוצה שאנשים יכירו טיפולים חדשים ויעילים ויזכרו תמיד שיש אור בקצה המנהרה״.
המידע המובא בכתבה אינו מהווה המלצת רופא, חוות דעת מקצועית או תחליף לייעוץ רפואי.
למידע נוסף יש לפנות לרופא המטפל.
שירות לציבור. מוגש ע"י חברת AbbVie.
IL-ABBV-260002 | January 2026
חזרה לעמוד הראשי
טיפולים, בדיקות וייעוצים רפואיים עלולים להצטבר לסכומים לא זולים. במקרים רבים ניתן לקבל החזרים על עלות טיפולים מחברות הביטוח, אבל כשמתמודדים עם מחלה - למי יש זמן ואנרגיה להתעמק בתנאי הפוליסה ולנווט בנבכי הביורוקרטיה? במצבים כאלה, סוכן ביטוח שמומחה בביטוחים רפואיים יכול לסייע למטופלים לקצר תהליכים ולקבל את מה שמגיע להם. כך תגלו אם מגיע לכם החזר ומה יכול להקל על התהליך
IL-ABBV-220072 / JAN 2022
הקישור עליו לחצת יפתח בפניך אתר אשר אינו בבעלות AbbVie, ו- AbbVie אינה אחראית לתוכן באתר זה או לקישורים נוספים הנמצאים בו. AbbVie מספקת קישורים כמו זה לנוחיותך בלבד, והצגתם אינה מעידה על חסות או בעלות AbbVie עליהם, ולהפך. בנוסף, האתר המקושר פועל תחת תנאים, הגבלות ומדיניות פרטיות אשר AbbVie אינה אחראית עליהם.
כן
אני רוצה לעבור לאתר החדש
לא
אני מעוניין/ת לעזוב את האתר